این انجمن قصد دارد با حمایت های همه جانبه از بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک، اعم از مراقبت های پیشگیری، تشخیص زود هنگام، درمان و پیگیری آن و همچنین مراقبت های روانی- اجتماعی گامی در راه ارتقای کیفیت زندگی و طول عمر این بیماران بردارد. بخشی از چشم انداز انجمن را به شما معرفی می کنیم:
مراقبت های پیشگیری با مشاوره ژنتیک و آزمایشات پیشرفته ژنتیک در بیمار، والدین و فرزندان بعدی خانواده.
تشخیص زود هنگام با امکان ارجاع به موقع کودکان مشکوک به بیماری و جلوگیری از سرگردانی آنها و همچنین از طریق آموزش های همگانی و ارائه بروشورهای آموزشی و برگزاری همایش های علمی.
درمان این بیماران از طریق برنامه ریزی درمانی برای هر بیمار به طور جداگانه و ویزیت های مکرر توسط پزشکان متخصص، جذب حمایت شرکت های داروسازی جهت تامین داروهای مورد نیاز و گاها کمیاب و فراهم ساختن امکان بستری فوری و تخصیص امکانات مورد نیاز همچون اتاق اکسیژن، فیزیوتراپی و همچنین حمایت های تغذیه ای و مکمل های خوراکی.
حمایت های روانی- اجتماعی در حوزه ای بسیار گسترده و در قالب مشاوره های مکرر روانشناسی، بازی درمانی، آموزش به والدین و بیماران از طریق برگزاری جلسات حضوری آموزش، ارائه کتاب و پمفلت های آموزشی، پاسخ گویی شبکه ای در سایت طراحی شده سازمان و در صورت نیاز، درمان های روانپزشکی.
لیست مراکز ارائه دهنده خدمت بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف
لیست داروخانه های توزیع کننده دارو بر اساس بسته حمایتی بیماران سی اف
سمینار بزرگ تازه های سی اف New Horizons for Cystic Fibrosis Disease
های ,بیماران ,حمایت ,درمان ,مراقبت ,انجمن ,مراقبت های ,حمایت های ,و همچنین ,از طریق ,این بیماران
درباره این سایت